53-årige Steen Knudsen og hans familie er blandt de første gæster i det feriehus, som Trigon Fonden har stillet til rådighed for Scleroseforeningen

SKAGEN: Steen Knudsen fik konstateret sklerose i 2005 og har siden 2011 været bundet til sin kørestol.

Hustruen Pia Wetterstein har droppet sit job og er delvis aflønnet af kommunen som handicaphjælper for sin mand.

På rejsen til Skagen har de nevøen Frederik med som hjælper samt Pias forældre.

Alle glæder sig over, at de får mulighed for at komme på denne ferie, og at der er plads til alle i feriehuset.

- Det er virkelig et dejligt hus og særdeles veludstyret. Her kan vi rigtig slappe af og nyde vejret og naturen, som er helt speciel heroppe. Og bylivet i Skagen” siger Pia Wetterstein og tilføjer, at de også skal en tur til Sæby.

Parret har tidligere besøgt Skagen og set mange af seværdighederne, så denne gang er der mere fokus på at nyde samværet med familien, og derfor er det ekstra vigtigt med et hyggeligt og velindrettet hus.

Inden sygdommen var Steen Knudsen programmør i virksomheden Netcompany.

Trods tiltagende sygdom vedblev han med at arbejde helt frem til 2014 – de sidste år i et fleksjob.

Steen Knudsen er i dag svært handicappet og skal have hjælp til det meste, men han har bevaret sin humor og en vilje til at få det bedste ud af situationen.

Pia Wetterstein traf i 2011 den afgørende beslutning at opgive sit kontorjob ved Københavns Universitet for i stedet at blive handicaphjælper for sin mand.

Selv om det er hårdt at se sin kære blive stadig mere syg, og selv om hun har været nede med stress, fortryder Pia Wetterstein ikke sin beslutning:

- Alternativet ville i sidste ende være en plejehjemsplads, og som 53-årig skal Steen bare ikke tilbringe sine dage gemt væk på et plejehjem.

Steen Knudsen har svært ved at tale, og Pia må ofte tale for ham, således også ved dette interview.

Men han giver alligevel sit besyv med, som fx da Pia peger på strandstensbelægningen rundt om huset og fortæller, at hun har læst geologi og ved en masse om stenenes oprindelse og egenskaber.

Så lyder det tørt fra Steen:

- Ja, jeg er jo også glad for, at Pia interesserer sig for sten.

Feriehuset i Skagen er et af de første i en samlet bebyggelse kaldet Lille Skagen, som Entreprenørfirmaet Trigon opfører på en grund, hvor der tidligere lå en kommuneskole.

Trigon er ejet af en fond, hvis formål bl.a. er at støtte forskning og initiativer for kræft- og skleroseramte.

Fonden har således stillet et feriehus til rådighed for Scleroseforeningen.

Huset administreres af Dronningens Ferieby, der også driver en handicapvenlig ferieby på Djursland.

Med huset i Lille Skagen har Scleroseforeningen nu mulighed for at tilbyde en skleroseramt familie en uges ferie i Skagen – et pusterum i en vanskelig hverdag – hver uge året rundt.

Del på Facebook Del på Twitter Del på mail
Henter...